Accompagner la santé des jeunes enfants protégés : le programme Pegase

À l’approche de la publication, le 8 avril prochain, du rapport de la commission d’enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l’enfance, Daniel Rousseau, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent et porteur du programme Pegase, et Thomas Larrieu, responsable animation de réseau et plaidoyer du GEPSo1Groupe national des établissements publics sociaux et médico-sociaux., reviennent sur la mise en place du programme Pegase au niveau national d’ici à 2026 après cinq années d’expérimentation. Cette innovation en santé aura pour objectif d’assurer la prévention, le suivi et l’accompagnement en santé de tous les jeunes enfants protégés jusqu’à leurs sept ans.

Après cinq années d’expérimentation dans le cadre de l’article 512La loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2018 a autorisé l’expérimentation de dispositifs innovants et dérogatoires qui visent à améliorer le parcours des patients, l’efficience du système de santé, l’accès aux soins ou encore la pertinence de la prescription des produits de santé. Une expérimentation prévue par l’article 51 de la LFSS bénéficie d’un financement public pouvant aller jusqu’à cinq années avant de possiblement être généralisée si elle a fait des preuves., le programme Pegase est désormais une innovation en santé autorisée depuis l’arrêté du 30 juillet 20243Arrêté du 30 juillet 2024 relatif à l’innovation « PEGASE, protocole de santé standardisé appliqué aux enfants ayant bénéficié avant l’âge de cinq ans d’une mesure de protection de l’enfance », Journal officiel de la République française, 3 août 2024. inaugurant une nouvelle politique publique. D’ici à 2026, tous les jeunes enfants protégés, quel que soit leur statut de suivi ou d’accueil, pourront bénéficier jusqu’à l’âge de sept ans de ce programme, financé par l’Assurance maladie, au gré de l’adhésion des départements et des structures. La présente note s’attache à expliciter l’histoire et l’intérêt de ce saut historique en protection de l’enfance.

Les jeunes enfants protégés, une population invisible, vulnérable et précaire

Le programme Pegase a été construit pour répondre aux particularités spécifiques des jeunes enfants protégés très impactés dans leur santé et leur développement pendant leur enfance et dans leur adaptation à l’âge adulte. Elles peuvent être résumées en trois points saillants.

Il s’agit tout d’abord d’une population invisible. En effet, les jeunes enfants protégés ne font pas trace et constituent un angle mort pour les politiques publiques. Ces enfants sont invisibles administrativement pour certains, sur le plan sanitaire pour la plupart, leur prise en charge en santé étant en partie financée par les départements hors du droit commun. Il existe très peu de données sur les enfants protégés de moins de cinq ans, population moins bien connue que pour certaines maladies rares, bien que concernant environ 20 000 nouvelles situations par an4On peut estimer qu’environ 15% à 20% des nouveaux mineurs pris en charge, soit 17 000 à 22 000 enfants par an, ont moins de cinq ans lors de leur première mesure de protection. Daniel Rousseau, « Protocole de santé standardisé appliqué aux Enfants bénéficiant avant l’âGe de 5 Ans d’une meSure de protection de l’Enfance (PEGASE) », Programme PEGASE, phase transitoire, juillet 2024. Notons que ces chiffres sont sous-évalués et que les études se font rares en matière de protection de l’enfance.. Pourtant, les conséquences à long terme des maltraitances et négligences chez les très jeunes enfants sont dramatiques sur le plan humain et de leur santé avec un surcoût économique faramineux sur la vie entière5Amélie Prigent, Marie-Amélie Vinet, Morgane Michel, Mireille Rozé, Élise Riquin, Philippe Duverger, Daniel Rousseau et Karine Chevreul, « The cost of child abuse and neglect in France: The case of children in placement before their fourth birthday », Child Abuse & Neglect, vol. 118, 2021..

Les jeunes enfants protégés sont également une population vulnérableSoumis aux aléas de grossesses souvent problématiques (déni de grossesse, prématurité, violences, addictions…), ces enfants cumulent des vulnérabilités supplémentaires sur le plan de leur santé physique et/ou psychique6Daniel Rousseau, Élise Riquin, Mireille Rozé, Philippe Duverger et Patrick Saulnier, « Devenir à long terme de très jeunes enfants placés à l’Aide sociale à l’enfance »Revue française des affaires sociales, 2016, pp. 343-374.. Majoritairement victimes de carence de soins ou d’attention, ils sont aussi, secondairement, victimes de traumatismes physiques ou psychiques directs et indirects du fait des maltraitances, avec des conséquences qui se potentialisent les unes les autres pour leur santé et leur développement.

La troisième caractéristique de cette population réside dans sa précarité. En effet, ces enfants ont des parents en grandes difficultés, pour des raisons diverses, et qui ne veillent pas à leur santé. Ce sont ensuite des enfants séparés de leur famille, ce qui constitue un facteur de risque psychique. Leur parcours de vie est souvent erratique du fait de la désorganisation des services sociaux qui parent à l’urgence, voire des dysfonctionnements du système de prise en charge de l’Aide sociale à l’enfance (ASE). Leur parcours de santé est à l’avenant, marqué par la discontinuité.

Il n’y a pas de défi plus difficile que celui-là : accueillir des bébés maltraités ou gravement négligés et les accompagner jusqu’à ce qu’ils deviennent des adultes bien insérés. Car ces enfants cumulent tous les risques : déni de grossesse, prématurité, troubles interactifs précoces, maltraitances et/ou négligences, handicaps précoces, le plus souvent liés aux négligences et aux carences de soins de la part des parents, de la séparation de leur famille, des pathologies psychiatriques parentales ou des conséquences sur leur bon développement liées à la vie institutionnelle en établissements de protection de l’enfance.

Repères démographiques et modalités d’accueil des jeunes enfants en protection de l’enfance

Environ 20 000 jeunes enfants de moins de cinq ans bénéficient chaque année d’une première mesure de protection7Daniel Rousseau, op. cit.. Lorsqu’une mesure est prononcée, la prise en charge de ces bébés et très jeunes enfants est un véritable défi pour l’ASE et les professionnels concernés. En effet, pour protéger ces jeunes enfants, sont mobilisés assistants familiaux, auxiliaires de puériculture, personnels de santé qui doivent avoir des compétences solides dans la prise en charge d’enfants si jeunes et séparés, avec de surcroît des difficultés spécifiques consécutives aux maltraitances et aux négligences. Les familles d’accueil sont en première ligne pour leur accueil (leur sont confiés 61% des enfants protégés âgés de la naissance à deux ans et 66% de ceux âgés de trois à cinq ans8Tedjani Tarayoun, Élisa Abassi, Cheick-Tidiane Diallo et Klara Vinceneux, « L’aide sociale à l’enfance », Les dossiers de la Drees, Édition 2024, n°119, juillet 2024.), les pouponnières sociales complétant le dispositif de prise en charge (23% des zéro-deux ans et 19% des trois-cinq ans sont accueillis en établissements sociaux et médico-sociaux)9Ibid.. En pouponnières, 84% des enfants ont moins de trois ans10Ibid.. Trois quarts des pouponnières sont des établissements publics11Ce chiffre est particulièrement intéressant quand on le compare aux 10 à 15% que représentent les Établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS) publics dans le total des ESMS œuvrant auprès des enfants protégés aujourd’hui en France. mais certains départements ne disposent pas d’une pouponnière et font le choix de ne proposer que des prises en charge en familles d’accueil ou de recourir à des établissements privés ou associatifs.   

Recevez chaque semaine toutes nos analyses dans votre boîte mail

Abonnez-vous

Les fondations du programme Pegase

Le programme Pegase s’est construit sur le trépied constitué de la capitalisation de l’expérience (les deux décennies de l’Opération pouponnières lancée en 1978 par Simone Veil), d’un modèle organisationnel remarquable (les réseaux de suivi des bébés prématurés et vulnérables qui sont une spécificité française) et des conclusions d’une étude de cohorte assez unique de jeunes enfants placés et suivis plus de vingt ans (la recherche Saint-Ex). Enfin, le réseau des établissements fédérés par le Groupe national des établissements publics sociaux et médico-sociaux (GEPSo) a permis à treize structures de s’engager pour cinq années dans l’aventure de l’expérimentation débutée en 2019.

L’Opération pouponnières

Dans les années 1960 et 1970, les structures de l’ASE étaient loin de fournir aux bébés le niveau d’affection et de stimulation nécessaire au bon développement des enfants protégés. Les enfants pris en charge en structures collectives étaient alors souvent relégués dans des lits-cages impersonnels, dépourvus de chaleur humaine et d’interaction affective. Dans ce contexte, la psychologue clinicienne Danielle Rapoport et la kinésithérapeute Janine Lévy ont réalisé un film documentaire, Enfants en pouponnières demandent assistance12Danielle Rapoport et Janine Lévy, Enfants en pouponnières demandent assistance, CERIMES, ministère de la Santé, 1978. pour mettre la lumière sur ce sujet auprès du grand public et des décideurs politiques. Simone Veil, alors ministre de la Santé, prit connaissance de la gravité de la situation et décida, en 1978, d’opérer une profonde transformation de ces structures pour « les former et les transformer13Citation de Danielle Rapoport dans le documentaire L’opération pouponnières (1972-1997). ». « L’Opération pouponnières » vit le jour et permis une mutation profonde des modalités de prise en charge des jeunes enfants protégés.

Autour d’un comité de pilotage ministériel dédié, « l’Opération pouponnières » fut à l’origine d’avancées multiples en protection de l’enfance. Ce comité de pilotage a permis, en premier lieu, de réaliser de nombreuses études scientifiques concernant les modalités de développement des jeunes enfants14Danielle Rapoport, « “Bien-traitance ” : l’Opération pouponnières d’hier à aujourd’hui…  pour demain », dans Michel Dugnat, Natacha Collomb et François Poinso, Temps et rythmes en périnatalité, Paris, Erès, 2022, pp. 71-82.. En deuxième lieu, « l’Opération pouponnières » a été un moteur des réformes législatives de l’accompagnement des jeunes enfants en protection de l’enfance. L’État a alors notamment interdit le chronométrage des tâches professionnelles et a instauré, au travers de l’arrêté du 28 janvier 1974 relatif à la réglementation des pouponnières, des taux et normes d’encadrement dans les pouponnières15Arrêté du 28 janvier 1974 relatif à la réglementation des pouponnières.. Enfin, après vingt années d’exercice, le comité de « l’Opération pouponnières » s’est transformé en 1998 en comité de « la bientraitance institutionnelle des jeunes enfants de leurs parents, dans la séparation, de la naissance à l’âge de raison16Danielle Rapoport, op. cit., pp. 71-82. » et s’est progressivement éloigné de sa mission de transformation des pouponnières.

La recherche Saint-Ex

La recherche Saint-Ex, menée de 2009 à 2019 en collaboration avec l’Inserm, fait aujourd’hui référence avec des publications dans des revues internationales17Daniel Rousseau, Élise Riquin, Mireille Rozé, Philippe Duverger et Patrick Saulnier, op. cit., pp. 343-374.. Les biographies exhaustives de 129 enfants placés avant l’âge de quatre ans à la pouponnière du Maine-et-Loire ont été reconstituées depuis leur naissance et jusqu’à 29 ans pour certains, soit l’équivalent de 3000 années d’observation. La recherche Saint-Ex a enfin permis d’enregistrer un large éventail d’informations concernant le parcours de ces enfants en retraçant les événements liés à la période de grossesse et de naissance de l’enfant concerné, son histoire familiale et sociale, sa situation juridique, son évolution et développement psychologique, sa santé physique et psychique, son parcours scolaire, son adaptation sociale ou encore les coûts sociaux et en santé liés à sa situation. 

Qu’en retenir ? Premièrement, reconstituer ces biographies est une gageure, car les données des enfants s’évaporent au cours de leur parcours de placement. Les dossiers se perdent, s’éparpillent : à dix-huit ans, certains jeunes adultes n’ont plus aucune trace structurée de leur parcours en protection ou de leur dossier de santé. 

Deuxièmement, ces enfants sont recueillis dans un état alarmant (mauvais état général, souffrance psychique) et dans un contexte familial souvent très perturbé (nombreux enfants placés dans la fratrie, troubles psychiatriques parentaux). Tous les enfants progressent ensuite, mais de façon disparate. 

Seul un quart des enfants suivis ne présente pas de troubles à l’entrée dans la vie adulte. Ce sont des enfants qui ont eu la chance d’être mis en sécurité rapidement avec des troubles somatiques et psychologiques encore réversibles. Ceci démontre que la protection de l’enfance peut être efficace à condition d’intervenir suffisamment tôt avant que les dégâts soient irrémédiables. A contrario, la moitié des enfants de l’ASE présente des signes de souffrance psychique d’intensité variable à l’âge adulte, mais sans désocialisation. Enfin, le dernier quart des enfants évolue vers un handicap psychique ou intellectuel, la délinquance et l’inadaptation sociale, et beaucoup se retrouvent sans domicile fixe (SDF)18Frédérique Schneider, « Près d’un SDF sur quatre est un ancien enfant placé », La Croix, 28 septembre 2016.. Ce sont les enfants pour lesquels les décisions de placement ont beaucoup tardé, arrivés dans le plus mauvais état de santé, et qui font ensuite face à plus de difficultés. 

La recherche a identifié deux déterminants majeurs du devenir à long terme. Ce sont la gravité de l’exposition à la maltraitance et la durée de l’exposition à la maltraitance avec une relation entre la dose reçue et les effets, comme pour une exposition aux toxiques ou à l’atome. La recherche met aussi en évidence des facteurs protecteurs, dont la prise en charge en santé structurée et précoce. Les évolutions péjoratives paraissent donc pouvoir être réduites en améliorant le dépistage, la rapidité de la mise en sécurité et en développant cette prise en charge précoce. 

La recherche Saint-Ex19Amélie Prigent, Marie-Amélie Vinet, Morgane Michel, Mireille Rozé, Élise Riquin, Philippe Duverger, Daniel Rousseau et Karine Chevreul, « The cost of child abuse and neglect in France: The case of children in placement before their fourth birthday », Child Abuse & Neglect, vol. 118, 2021. a aussi permis de chiffrer le coût économique de la maltraitance infantile. En France, la maltraitance et la négligence infantiles représentent ainsi 10 milliards de coûts sociaux connus par an, plus 3 milliards d’euros de surcoûts de santé, ce qui est congruent aux données de l’avis de la Commission indépendante sur l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants (Civiise) en juin 202320Commission indépendante sur l’inceste et les violences sexuelles faites aux enfants (Civiise), « Violences sexuelles faites aux enfants : le coût du déni », avis, 12 juin 2023.. Ce sont des coûts humains, sociaux et économiques astronomiques. La maltraitance infantile est l’un des fléaux de l’enfance où la marge de progression en matière de réponses de la part des pouvoirs publics reste la plus considérable.

Le modèle organisationnel des réseaux de suivi des bébés vulnérables

Les réseaux de suivi spécialisés des bébés prématurés et/ou vulnérables mis en place progressivement depuis les années 1990 ont joué un rôle crucial dans l’amélioration des résultats de santé et de développement chez ces enfants. C’est ce qui a révolutionné leur devenir. Le professeur Pierre-Yves Ancel21Le professeur Pierre-Yves Ancel coordonne le projet de recherches Epipage 2 de l’Inserm qui travaille sur les conséquences à long terme des naissances très et moyennement prématurées et leurs déterminants périnataux. explique à propos de l’amélioration du devenir des prématurés depuis trente ans : « La grande différence avec la fin des années 1990, c’est qu’il y a aujourd’hui un suivi systématisé et organisé des enfants prématurés grâce à la mise en place de réseaux, composés de médecins et autres professionnels22Aurélie Franc, «  Les enfants prématurés vivent mieux qu’il y a vingt ans »Le Figaro Santé, 21 août 2017. ». On observe une réduction de la fréquence des hospitalisations, une diminution du recours aux soins d’urgence. Les données montrent également que la précocité de l’intervention est déterminante : plus le suivi commence tôt, mieux les bébés vulnérables sont soutenus dans leur développement. Il a été démontré que les enfants suivis dans ces réseaux spécialisés avaient de meilleures performances scolaires et sociales que ceux qui ne bénéficiaient pas de ce type de prise en charge23Ibid..

Deux circulaires ministérielles (2006 et 2015) ont précisé leurs missions : « Concernant les enfants vulnérables, l’enjeu de l’implication des réseaux dans la formalisation d’un parcours associant les différents acteurs de la néonatalogie, de la santé de l’enfant et du handicap est double : il s’agit d’une part de coordonner les acteurs – tant du secteur sanitaire que des champs médico-social et social – pour assurer la continuité du suivi, éviter de perdre de vue les enfants concernés, permettre le dépistage et la prise en charge précoces d’incapacités afin d’en diminuer les conséquences. Il s’agit d’autre part d’évaluer les pratiques professionnelles, notamment au regard des résultats de santé de courts et moyens termes afin de les améliorer. »

Dans la cohorte Saint-Ex, les enfants nés prématurés ont eu une meilleure adaptation sociale à leur majorité comparée au reste de la cohorte et un tiers de surcoûts de santé en moins, car ils avaient bénéficié d’un suivi médical précoce et plus intensif, non du fait de leur histoire sociale, mais pour des raisons sanitaires. C’est d’ailleurs en partie ce qui a motivé le programme Pegase.

C’est ce modèle organisationnel des réseaux de suivi des bébés vulnérables qui a été transposé et adapté vers les jeunes enfants protégés dans le programme Pegase

L’histoire du programme Pegase fut donc une course d’endurance et un parcours d’obstacles depuis le projet de la recherche Saint-Ex (2009-2019), dont les conclusions ont permis de concevoir et de structurer son principe et son organisation. C’est ainsi qu’en 2017, en association avec le GEPSo, est imaginée une expérimentation à partir du constat scientifique qu’une prise en charge protocolisée en santé modifiait positivement et de manière très significative le développement et la santé à long terme des jeunes enfants négligés et/ou maltraités. L’expérimentation Pegase elle-même s’est ensuite déroulée dans treize pouponnières sur autant de départements24Pas-de-Calais, Ardennes, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Vosges, Loire-Atlantique, Maine-et-Loire, Vendée, Pyrénées-Orientales, Gard, Bouches-du-Rhône, Isère, Savoie. de 2019 à 2024. Ce sont 1 000 enfants25Daniel Rousseau, op. cit. qui ont été concernés par la mise en place de l’expérimentation. Son évaluation positive26« Évaluation du projet article 51 PEGASE », CEMKA, 4 juillet 2024. a permis l’autorisation et le financement de son déploiement national progressif d’ici à 2026… Pegase concernera ainsi tous les enfants de moins de cinq ans bénéficiant d’une mesure de protection, parmi les 400 000 enfants protégés. Plus de quinze années de travail.

Les révolutions du programme Pegase

Le programme Pegase vise à structurer à l’échelle nationale le suivi sanitaire des jeunes enfants pris en charge par l’ASE, que cela soit en pouponnière, en famille d’accueil ou en milieu ouvert. Pour ce faire, il propose un parcours de bilans protocolisés, à l’identique des réseaux de suivi des prématurés, afin de répondre aux insuffisances actuelles du suivi médical des enfants placés. Il vise à prévenir l’apparition des retards de développement et des problèmes de santé physique et psychique de ces enfants et de leurs conséquences ultérieures en termes de handicap social, physique, psychique. 

Après avoir accompagné les treize pouponnières (douze de statut public et une de statut privé) et suivi près d’un millier d’enfants, le programme Pegase a fait l’objet d’une évaluation indépendante qui s’est révélée très positive. Le Conseil stratégique de l’innovation en santé (CSIS)27« Avis du Comité technique sur l’opportunité et du Conseil stratégique en santé (CSIS) sur l’opportunité de généraliser l’expérimentation PEGASE (Protocole de santé standardisé appliqué aux Enfants ayant bénéficié avant l’âGe de 5 Ans d’une meSure de protection de l’Enfance) », juillet 2024. a ainsi noté qu’après les cinq ans de déploiement le programme Pegase a atteint un niveau de maturité permettant de sécuriser le suivi médical des enfants protégés admis avant cinq ans en prenant en compte leurs besoins spécifiques. Des externalités positives ont aussi été décrites, à la fois sur un renforcement de l’appréciation qu’ont les professionnels de leur métier, mais aussi comme levier de collaboration positive avec les parents et familles d’accueil. L’évaluation de l’expérimentation a montré sa faisabilité, son efficacité et précisé les ajustements pour un passage à l’échelle. Le CSIS ajoute que la cohérence globale du programme apportée par l’équipe de coordination nationale est un élément important pour accompagner la transformation des organisations et maintenir la qualité des pratiques.

Financé par l’Assurance maladie, le programme Pegase apparaît comme une vraie révolution pour le suivi en santé et les soins psychiques des jeunes enfants protégés. Dès 2026, ce droit sera acquis pour tout jeune enfant protégé jusqu’à sept ans. Il nécessite une formation initiale des structures et des professionnels aux outils du programme, puis un accompagnement au travers des communautés de pratique entre pairs. Autour d’un logiciel innovant avec une représentation graphique automatique du développement général et psychologique, comme pour les courbes de poids et de taille, le programme finance des soins précoces en psychomotricité et en psychologie dès l’admission des enfants concernés, sans attendre, et sans exclure le droit commun quand c’est possible. Enfin, il prend en compte le parcours social et les expériences adverses de l’enfance.

La recherche Étude de cohorte prospective des enfants protégés dite ESPER associée au programme Pegase sécurisera, sur un plan scientifique, dans une démarche quasi expérimentale, la pérennité de ces révolutions. Cette étude rare et inédite, pilotée par l’Inserm, va comparer l’évolution sur plusieurs années du groupe des enfants accompagnés dans le cadre du programme Pegase à celle du groupe témoin ESPER composé de 400 enfants protégés du même âge, dans sept départements ne bénéficiant pas encore du programme. Ces données riches et variées commencent à faire l’objet de publications au fil de leur traitement.

Conclusion

Fort de l’ensemble de ses avancées pratiques comme théoriques, le programme Pegase a pour mission de transformer l’accompagnement sanitaire des jeunes enfants protégés à l’échelle nationale. Ces changements de pratiques nécessiteront une acculturation progressive des organisations et des institutions à ces nouveaux fonctionnements déjà appliqués sur les territoires engagés depuis cinq ans dans le cadre de l’expérimentation. Le programme met en œuvre quatre grands principes en matière de suivi sanitaire dont pourront bientôt bénéficier tous les enfants concernés :

  • principe d’égalité : chaque enfant, quel que soit son lieu de résidence ou son contexte familial, bénéficie de bilans standardisés de santé, structurés et complets, répondant à l’ensemble des besoins physiques, développementaux et psychiques de l’enfant ; 
  • principe de cohérence : le financement d’une fonction de coordination conséquente par l’Assurance maladie permet l’organisation des bilans et des soins de façon fluide et continue au moins jusqu’à l’âge de sept ans. Cela signifie que les différents professionnels de santé, qu’ils soient pédiatres, médecins généralistes ou autres spécialistes, sont amenés à travailler ensemble de façon coordonnée pour assurer une prise en charge sans rupture ;
  • principe de continuité du parcours en santé : le suivi et l’accompagnement du parcours de santé de l’enfant sont fondés sur un système d’information national. Ce système permet de gérer le stockage et l’exploitation centralisée des données de santé de chaque enfant, facilitant la transmission des informations entre les différents acteurs de santé au fur et à mesure que l’enfant grandit ou en cas de changement de lieu de vie, de professionnel de santé. Au-delà de l’enfance, ces données seront conservées aux Archives nationales jusqu’à cent vingt ans après la naissance de la personne afin d’assurer la traçabilité du parcours et de permettre aux personnes concernées de facilement accéder à leur historique médical en cas de besoin ;
  • principe d’amélioration des pratiques professionnelles : l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans ce programme de suivi des enfants bénéficient d’une formation spécifique afin de garantir la qualité des soins prodigués. De plus, des communautés de pratique professionnelle ont d’ores et déjà été mises en place pour encourager les échanges entre les professionnels et promouvoir le partage de bonnes pratiques, permettant de maintenir un haut niveau de qualité dans la prise en charge, tout en tenant compte des spécificités propres à chaque territoire (géographiques, socio-économiques ou culturelles…).

Sur le même thème